Εμφάνιση απλής εγγραφής

dc.contributor.authorΜούρτζου, Μαρία
dc.date.accessioned2022-04-04T05:01:50Z
dc.date.available2022-04-04T05:01:50Z
dc.date.issued2020
dc.identifier.urihttp://repositoryesdda.ekdd.gr/jspui/handle/123456789/439
dc.descriptionΑντικείμενο: Η παρούσα εργασία πραγματεύεται το ρόλο που μπορούν να διαδραματίσουν οι εφαρμογές πληροφορικής υγείας ως προς τη διευκόλυνση των ασθενών που πάσχουν από κάποιο σπάνιο νόσημα, σχετικά με ανάγκες ή δυσκολίες που αντιμετωπίζουν μετά τη διάγνωση. Ειδικότερα, η εργασία εστιάζει στον αρχικό σχεδιασμό για την ανάπτυξη εργαλείων πληροφορικής που θα ανταποκρίνονται στις ανάγκες των ασθενών με νευρομυϊκά και νευροεκφυλιστικά σπάνια νοσήματα όταν αυτοί επιθυμούν να μεταφερθούν σε άλλο τόπο για τουριστικούς ή/και θεραπευτικούς σκοπούς. Στόχος: Σχετικά με το συγκεκριμένο αντικείμενο υφίσταται ερευνητικό κενό τόσο στην ελληνική, όσο και στη διεθνή βιβλιογραφία. Σκοπός της εργασίας είναι να τοποθετήσει ένα λιθαράκι στην κάλυψη αυτού του ερευνητικού κενού, μελετώντας τις ανάγκες των ασθενών με σπάνια νοσήματα, ιδίως ως προς την εξειδικευμένη αναζήτηση και χρήση τουριστικών και θεραπευτικών υπηρεσιών, διερευνώντας παράλληλα τους τρόπους και τις προοπτικές κάλυψης αυτών των αναγκών στην Ελλάδα με χρήση τεχνολογιών πληροφορικής και επικοινωνιών. Μεθοδολογία: Μεθοδολογικά πραγματοποιήθηκε συστηματική ανασκόπηση βιβλιογραφίας μέσω ηλεκτρονικών βάσεων δεδομένων (Pubmed, Orphanet & Orphadata, Medscape, Elsevier, Taylor & Francis Online, SpringerLink, Google Scholar, Eurordis, Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς). Θεωρείται σκόπιμο να διενεργηθεί στο μέλλον και πρωτογενής έρευνα, κάτι το οποίο ήταν αδύνατο στο πλαίσιο των αυστηρών χρονικών περιορισμών της παρούσας εργασίας. Αποτελέσματα-Πρόταση: Τα σπάνια νοσήματα παρουσιάζουν συγκεντρωτικά υψηλή παγκόσμια επίπτωση. Οι ασθενείς που πάσχουν από τέτοια νοσήματα έχουν ανάγκη, πέρα από τις ιατρικές και φαρμακευτικές υπηρεσίες, συμπληρωματικές υπηρεσίες που μπορούν να βελτιώσουν την ποιότητα της ζωής τους. Ο τουρισμός και η αναψυχή, ιδίως όταν συνδυάζονται με δυνατότητες θεραπευτικών παρεμβάσεων, όπως αποκατάσταση και ανακούφιση από τον πόνο, δύνανται να έχουν πολλαπλά οφέλη για την ποιότητα ζωής των ασθενών με σπάνια νοσήματα. Πρόταση της παρούσας εργασίας αποτελεί η ανάπτυξη εργαλείων πληροφορικής εξατομικευμένης πληροφόρησης (εφαρμογή διαδικτύου και κινητών συσκευών), τα οποία να ανταποκρίνονται όσο το δυνατό πληρέστερα στις τουριστικές και θεραπευτικές ανάγκες των ασθενών με σπάνια νοσήματα, παρέχοντάς τους πληροφορίες και καθοδήγηση για πρόσβαση σε εξειδικευμένες υπηρεσίες. Η ανάπτυξη των εφαρμογών (web και mobile application), με συνακόλουθη αξιοποίηση ελεύθερα διαθέσιμων πληροφοριών και δεδομένων και αξιοποίηση της διαλειτουργικότητας συστημάτων, μπορεί να αποφέρει σημαντικό και διττό όφελος: αφενός στην ποιότητα ζωής των ασθενών που ζουν με σπάνια νοσήματα, και αφετέρου στην άνθιση ενός νέου κλάδου τουρισμού υγείας στην Ελλάδα.en_US
dc.description.abstractObjective: This paper examines and discusses the role of health IT applications in terms of facilitating patients suffering from a rare disease, regarding needs or difficulties they face after diagnosis. In particular, this work focuses on the development of information technologies and tools that can meet the needs of patients with rare neuromuscular and neurodegenerative diseases when they wish to move to another place for tourism and/or therapeutic purposes. Purpose: There is a research gap in this field, both in Greek and international literature. The purpose of this paper is to assist as possible in the filling of this research gap, studying the needs of patients with rare diseases, in particular as regards exploration and use of specialized tourism and therapeutic services, exploring at the same time the ways and perspectives of meeting these needs in Greece with the use of information and communication technologies. Methodology: Methodologically, a systematic review of the literature was conducted through online databases (Pubmed, Orphanet & Orphadata, Medscape, Elsevier, Taylor & Francis Online, SpringerLink, Google Scholar, Eurordis, European Reference Networks). It is considered appropriate to conduct primary research in the future, which was impossible under the strict time constraints of this study. Outcomes-proposal: Rare diseases have a cumulatively high global impact. In addition to medical and pharmaceutical services, patients suffering from such diseases need complementary services that can improve their quality of life. Tourism and recreation, especially when combined with therapeutic intervention features such as rehabilitation and pain relief, can have multiple benefits for the quality of life of patients with rare diseases. The proposal of this work is the development of information technologies and tools of personalized information (web and mobile application), which can respond to the tourist and therapeutic needs of patients with rare diseases, providing information and guidance for access to specialized services. The development of the applications (web and mobile), with consequent utilization of freely available data using interoperability, can bring significant benefits: to the quality of life of patients living with rare diseases and to the flourishing of a new health tourism sector in Greece.en_US
dc.language.isogren_US
dc.publisherΕθνικό Κέντρο Δημόσιας Διοίκησης & Αυτοδιοίκησηςen_US
dc.subjectΕφαρμογές Κινητών Συσκευώνen_US
dc.subjectΕφαρμογές Διαδικτύουen_US
dc.subjectΤουρισμός Υγείαςen_US
dc.subjectΣπάνια νοσήματαen_US
dc.subjectΕξατομικευμένη πληροφόρησηen_US
dc.subjectΔιαλειτουργικότηταen_US
dc.titleΕφαρμογές Πληροφορικής Υγείας & Τουρισμός. Εξατομικευμένη πληροφόρηση για ασθενείς με σπάνια νοσήματα.en_US
dc.typeWorking Paperen_US
dc.seira26en_US
dc.pedioΠληροφορικήen_US
dc.sxoli1en_US


Αρχεία σε αυτό το τεκμήριο

Thumbnail

Αυτό το τεκμήριο εμφανίζεται στις ακόλουθες συλλογές

Εμφάνιση απλής εγγραφής